«С такими детьми всегда нужен план»: как жить обычной жизнью с особым ребенком

Со дна постучали

Контент предоставлен Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая, Лола Сайтметова, and Наташа Ямницкая. Весь контент подкастов, включая выпуски, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая, Лола Сайтметова, and Наташа Ямницкая или его партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.

3y ago 55:52

MP3•Главная эпизода

Архивные серии ("Канал не активен" status)

When? This feed was archived on November 30, 2023 07:10 (5M ago). Last successful fetch was on November 30, 2023 11:10 (5M ago)

Why? Канал не активен status. Нашим серверам не удалось получить доступ к каналу подкаста в течении длительного периода времени.

What now? You might be able to find a more up-to-date version using the search function. This series will no longer be checked for updates. If you believe this to be in error, please check if the publisher's feed link below is valid and contact support to request the feed be restored or if you have any other concerns about this.

Сегодня наш герой — Евгений Глаголев, руководитель проектов благотворительного фонда «Клуб добряков», блогер и отец двоих детей. Младшая дочка Жени — Александра — родилась с синдромом Эдвардса — неизлечимым генетическим заболеванием, связанным с дублированием 18й хромосомы.

Дети с этим недугом рождаются с многочисленными патологиями внутренних органов и, как правило, не доживают до трех месяцев.

Саша — уникальный ребенок, потому что в этом году ей исполнилось 8 лет. Чтобы поддерживать малышку и обеспечить ей качественный уход, семье Глаголевых пришлось полностью изменить свою жизнь и привыкнуть к тому, что их ребенок может умереть в любой момент. Но сложности не разрушили семью, а наоборот — сплотили. Как им это удалось и в чем секрет обычной жизни с необычным ребенком — поговорим в нашем выпуске.

Проект «Няни особо назначения», о котором мы упоминали в нашем выпуске, - это сервис подбора квалифицированного персонала для детей с особенностями развития. Он работает в Москве, Санкт-Петербурге и Набережных Челнах. Почитать о нем можно тут https://mynanny.pro/

Блог Жени и Кати Глаголевых об Александре https://www.facebook.com/AleksaGlagoleva/

Фотопроект «Невидимые» Кати Глаголевой https://katerinaglagoleva.com/blog/pervyj-geroj-moej-semki

Детский хоспис «Дом с маяком» https://mayak.help/

Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.

Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.

Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова

Обложка: Лена Гордеева

Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

104 эпизодов

#Фитнес #Психическое Здоровье #Документальные фильмы #Подкастерская #Лев Пикалев #Лола Сайтметова #Наташа Ямницкая #История #Общество