«Для редких болезней невыгодно придумывать лекарства». Почему так сложно лечить орфанные заболевания

История болезни

Контент предоставлен Техника Речи and Техника речи. Весь контент подкастов, включая выпуски, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно Техника Речи and Техника речи или его партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.

4+ y ago 33:52

MP3•Главная эпизода

Архивные серии ("Канал не активен" status)

When? This feed was archived on August 01, 2022 16:57 (1+ y ago). Last successful fetch was on February 17, 2022 01:19 (2y ago)

Why? Канал не активен status. Нашим серверам не удалось получить доступ к каналу подкаста в течении длительного периода времени.

What now? You might be able to find a more up-to-date version using the search function. This series will no longer be checked for updates. If you believe this to be in error, please check if the publisher's feed link below is valid and contact support to request the feed be restored or if you have any other concerns about this.

Этот подкаст раньше выходил на «Медузе», а теперь его выпускает студия «Техника речи»

Орфанных заболеваний (они же редкие, они же сложные) — несколько тысяч. И в разных странах списки этих болезней будут отличаться. В том, почему так, Кристина Фарберова и Александр Ершов разбираются в четвертом эпизоде медицинского подкаста «История болезни».

Саша объясняет, почему для редких болезней сложно разрабатывать лекарства и проводить исследования. А Кристина рассказывает, что иногда деньги на это помогаем собрать мы с вами — как было в 2014 году во время Ice Bucket Challenge.

Этот подкаст «Медуза» записывает вместе с фармацевтической компанией «Новартис».

В выпуске:

03:17 Зачем объединять в одну группу так много заболеваний? Да еще и таких разных?
18:39 История Шерон Терри: как простая американка без медицинского образования обнаружила ген, который отвечает за редкое заболевание, у двоих ее детей (кстати, вот тут можно посмотреть выступление Шерон на TED).
23:08 Какие еще бывают орфанные болезни и как их классифицируют.
26:33 Как знаменитости делают редкие заболевания известными. И какие орфанные заболевания знамениты сами по себе.
28:41 Онкогематолог Алексей Масчан рассказывает, помогает ли пуповинная кровь в борьбе с лейкозом.

А также ссылки:

Пациентские организации по орфанным болезням, о которых говорят Кристина и Саша: Eurodis, GARD и NORD. Также Кристина упоминает организацию ученых Rare Genomics.
Организации, которые Кристина и Саша не успели упомянуть: Всероссийское общество орфанных заболеваний, гемофилия.рф, сайт об идиопатической тромбоцитопенической пурпуре, Всероссийское общество онкогематологии «Содействие».

13 эпизодов

#Новартис #Фитнес #Техника речи #Здоровье #Лучшие подкасты #Медицина #История #Наука