"Когда узнала, сколько стоит Спинраза, я была в ужасе". Как жить со СМА и добиться дорогостоящего лечения

Со дна постучали

Героиня нового выпуска - Виктория Рословец. Примерно в 3 года ей поставили диагноз СМА - спинальная мышечная атрофия. Это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен. В зависимости от тяжести симптомов выделяют 3 основных типа СМА. Диагноз устанавливают с помощью генетического тестирования.
Вике относительно повезло, у неё третий тип спинально-мышечной атрофиии. При нём симптомы появляются после 18 месяцев. Дети учатся самостоятельно сидеть и ходить, но им будет сложно бегать и подниматься по лестнице. Мышечная слабость обычно прогрессирует медленно. Часть пациентов доживает до взрослого возраста, сохраняя способность к передвижению, другие к подростковому возрасту нуждаются в инвалидной коляске. Со временем могут возникнуть проблемы с глотанием, откашливанием и дыханием.

Вика самостоятельно ходила до 6 лет, потом ей пришлось учиться пользоваться костылями и инвалидной коляской. Три года назад врачи сказали, что у неё осталось не более 2 лет, если она не получит лечение препаратом "Спинраза". Это лекарство останавливает прогресс СМА и прекращает отмирание нейронов спинного мозга. Год назад лекарство удалось получить.

Мы поговорили с Викой о том, как она относится к инвалидности и как приняла свой диагноз. Каково ей было учиться в школе, взрослеть и смотреть в будущее несмотря на то, что с каждым годом мышцы работали всё хуже. А ещё Вика рассказала, как теряла и обретала надежду на лечение "Спинразой", как получила свой первый заветный укол, что изменилось в теле после инъекции и почему она верит, что снова сможет ходить.

Соцсети Героини:
VK
YouTube
Телеграм
Наш телеграм-канал