"Я боялась, что прозвучит диагноз из разряда: ваш ребенок умрет через два года"

43:15
 
Поделиться
 

Manage episode 341550234 series 2700956
Сделано Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая, Лола Сайтметова, and Наташа Ямницкая и найдено благодаря Player FM и нашему сообществу. Авторские права принадлежат издателю, а не Player FM, и аудиоматериалы транслируются прямо с его сервера. Нажмите на кнопку Подписаться, чтобы следить за обновлениями через Player FM или скопируйте и вставьте ссылку на канал в другое приложение для подкастов.
Героиня выпуска – Ольга Кабалык из Хабаровска. Она рассказала, как развитие ребенка шло все время с отставанием, и почему пришлось ехать в Москву, чтобы узнать диагноз сына.
У ребенка оказалась редкая генетическая поломка. В мире таких людей чуть больше 500, в России – порядка 50 человек.

Синдром дефицита транспортера глюкозы – редкое генетическое заболевание, поражающее центральную нервную систему и проявляющееся различной неврологической симптоматикой. При этом диагнозе полностью блокируется или значительно снижается поступление в клетки головного мозга главного источника энергии – глюкозы, необходимой для полноценного энергетического обмена в тканях мозга.

Мы поговорили о том, как жить с мыслью, что болезнь неизлечима, что помогает справляться в моменты усталости, и как кето-диета может улучшить состояние ребенка.

__________________________________

Наш канал в Телеграм - присоединяйтесь)

81 эпизодов