Я в семь лет загуглила, что такое муковисцидоз, и потом неделю мне снились кошмары – блогерка Тася Шеремет

44:55
 
Поделиться
 

Manage episode 342225826 series 2700956
Сделано Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая, Лола Сайтметова, and Наташа Ямницкая и найдено благодаря Player FM и нашему сообществу. Авторские права принадлежат издателю, а не Player FM, и аудиоматериалы транслируются прямо с его сервера. Нажмите на кнопку Подписаться, чтобы следить за обновлениями через Player FM или скопируйте и вставьте ссылку на канал в другое приложение для подкастов.

Героиня выпуска – блогерка Таисия Шеремет. Она родилась с муковисцидозом или кистозным фиброзом, генетическим заболеванием, при котором не могут нормально работать слизистые оболочки. В первую очередь, страдают органы дыхания, пищеварения и репродуктивная система. Тем, кто живёт с этим диагнозом, приходится регулярно принимать антибиотики и ферменты, а ещё делать специальные ингаляции.

Муковисцидоз раньше называли "болезнью соленых поцелуев": у малышей был очень соленый пот, на него обращали внимание и родители, и врачи. А ещё МВ долго считался детской болезнью, пациенты просто не доживали до совершеннолетия. Сегодня продолжительность жизни "МВшек" гораздо больше. Иногда им помогает таргетная терапия, а иногда требуется пересадка легких.

В нашем выпуске мы поговорили с Тасей о том, почему диагноз ей поставили только в 2 года. Почему её родителям пришлось несколько раз переезжать, чтобы получать лечение для дочери. А ещё Тася рассказала нам историю, как однажды нашла в интернете информацию о своём диагнозе и неделю мучилась кошмарами, но поговорить со взрослыми о последствиях болезни и о смерти так и не смогла.

Блог Таисии Шеремет в Телеграм

Наш телеграм-канал

80 эпизодов