«Мало того, что тебе плохо, ты ещё и в чём-то виноват». Как жить с невидимой болезнью

52:28
 
Поделиться
 

Manage episode 292680776 series 2700956
Сделано Подкастерская и найдено благодаря Player FM и нашему сообществу. Авторские права принадлежат издателю, а не Player FM, и аудиоматериалы транслируются прямо с его сервера. Нажмите на кнопку Подписаться, чтобы следить за обновлениями через Player FM или скопируйте и вставьте ссылку на канал в другое приложение для подкастов.

Героиня нового выпуска, Нино, больше десяти лет пыталась понять, что с ней происходит. Из-за головокружений она иногда не могла ходить и падала на улице. Во сне у нее немели руки, днём становилось трудно даже держать ручку. Двоилось в глазах, а при ярком свете или в сумерках она практически ничего не видела. Появились проблемы с дыханием. Сначала врачи думали, что у Нино депрессия, но, оказалось, что всё гораздо серьезнее.

Спустя пятнадцать лет, врачи поняли, что речь идет о миастении. Это прогрессирующее аутоиммунное заболевание, при котором наблюдаются кратковременные эпизоды слабости и утомляемости в различных мышцах. Чаще всего, начало заболевания проявляется двоением в глазах, затруднением при жевании и глотании, а к вечеру больному становится трудно держать глаза открытыми.

Как не опустить руки, если тебе не верят и не могут поставить диагноз, а затем научиться жить с редким хроническим заболеванием и активно помогать другим, Нино рассказала в нашем выпуске.

Страница героини: https://www.facebook.com/nino.bolk

Страница стартапа Cognita https://www.facebook.com/Cognita-101999414641152

Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.

Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.

Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова

Обложка: Лена Гордеева

Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

35 эпизодов