"Мы ломились во все двери", – папа ребенка-инвалида о попытках узнать диагноз сына

30:16
 
Поделиться
 

Manage episode 320333911 series 2700956
Сделано Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая, Лола Сайтметова, and Наташа Ямницкая и найдено благодаря Player FM и нашему сообществу. Авторские права принадлежат издателю, а не Player FM, и аудиоматериалы транслируются прямо с его сервера. Нажмите на кнопку Подписаться, чтобы следить за обновлениями через Player FM или скопируйте и вставьте ссылку на канал в другое приложение для подкастов.
Наш герой – папа особенного ребенка Сергей Шевелев. Он рассказал, каково жить без конкретных диагнозов сына. Мальчик родился 3 года назад. Беременность супруги проходила нормально, кесарево сечение было плановым.
Примерно в 6 месяцев у ребенка начались приступы, его, если говорить просто, скручивало от боли. Диагнозы посыпались один за другим. Кто-то подозревал эпилепсию, кто-то про синдром веста – это тяжелая форма эпилепсии, потом стали говорить о дистонических атаках. Но как говорит Сергей, до конца ни один из диагнозов не подтвержден.
Ребенок практически не двигается. Он не сидит, не ползает, не держит головку, не улыбается. И несмотря на то, что удалось благодаря подбору препаратов, избавиться от приступов, заметных улучшений не наблюдается. Каково это искать ответы на вопросы и не находить их, а также жить в постоянной неопределённости, Сергей рассказал в нашем выпуске.

_______

Наш Patreon — подпишитесь и получите доступ к бонусным эпизодам интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто можете угостить нас кофе.
Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая
Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова
Обложка: Лена Гордеева

72 эпизодов