"После МРТ он отдал протокол и говорит: у тебя что-то есть. У меня как замедлилась съемка. Я была в шоке"

Со дна постучали

Героиня выпуска – Мария Иванкова, которая рассказала, как с детства живет с тугоухостью и как уже во взрослом возрасте узнала про еще один диагноз – рассеянный склероз.
Однажды Маша с сестрой и папой пошла зимним днем кататься с горки, и в этот же вечер у нее поднялась температура, которую не удавалось сбить. Пришлось вызывать скорую помощь. Тогда речь шла про воспаление легких и все были уверены, что после лечения все наладится.

Однако спустя время стало ясно, что Маша плохо слышит правым ухом. Ситуация произошла зимой, а уже в начале лета девочке назначили операцию. Выяснилось, что случилось воспаление и скопился гной, нужно было очистить все. Но время оказалось упущено, слух был потерян.

В больнице на обследованиях Маша лежала неоднократно. Врачи следили, как обстоят дела с ушами много лет. Но ситуация остается стабильной по сей день. На левом ухе стопроцентный слух, на правом – ничего.

Слуховой аппарат не улучшил ситуацию, а на кохлеарную имплантацию, которую можно сделать в России по квоте, Маша не подходит по параметрам. Чтобы на такую операцию претендовать, слух на втором ухе должен быть тоже слабым.

А год назад в ушах появился зуд. Маша сначала не обратила внимания, а потом заволновалась и пошла к врачам. Какое-то время все разводили руками и не могли толком понять, что происходит, но после МРТ стало ясно, что ситуация намного серьезнее, чем хотелось бы – есть изменения в головном мозге. А дальше была встреча с неврологом, поездка в центр рассеянного склероза Петербурга и окончательная постановка диагноза.

Рассеянный склероз – сложное аутоиммунное заболевание, разрушающее миелиновую оболочку мозга. Еще 20–30 лет назад такой диагноз звучал как приговор, а пациенты в течение нескольких лет становились глубокими инвалидами, сейчас с ним можно жить, работать, создавать семью.

Мы поговорили с Машей о том, как меняется жизнь, когда понимаешь, насколько все хрупко в твоем теле и почему важно не только получать медикаментозную помощь, но и самому беречь себя.

Наш телеграм-канал