Blödigt värre är podcasten om livet med blödarsjuka. I podden lyfts frågor som är viktiga för dem som har blödarsjuka (hemofili A, B eller von Willebrands sjukdom), men även för dem som lever nära; som föräldrar, partners, kompisar eller kollegor. I Blödigt värre får du höra historier om allt från forskning och framtid till rädslor och rikliga menstruationer. Målet med podden är även att sprida kunskap och sticka hål på en del seglivade fördomar kring blödarsjuka. Initiativtagare till Blödig ...
…
continue reading
1
Avsnitt 32: Kvinnor med blödningsproblem - varför får de inte bättre vård?
44:22
44:22
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
44:22
Under flera år har vi rapporterat i Blödigt värre om kvinnor med blödningsproblematik som inte känner sig lyssnade på inom vården. Som haft så rikliga menstruationer att livet begränsats, som fått sin diagnos ganska sent i livet och drabbats av komplikationer i samband med graviditet och förlossning. Komplikationer som kanske hade kunnat undvikas. …
…
continue reading
1
Avsnitt 31 Genterapi – framtidens behandling?
24:40
24:40
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
24:40
I över 50 år har det forskats på genterapi. Det som började som en teoretisk idé som få trodde skulle bli verklighet, har nu förändrat livet för tusentals människor. Men vad är egentligen genterapi, hur går det till och vem kommer ha möjlighet att få behandlingen? Vilka risker innebär behandlingsformen och vad innebär den för patienter med hemofili…
…
continue reading
1
Avsnitt 30 – Alex Dowsett, proffscyklist med hemofili A
46:06
46:06
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
46:06
Utan hemofilin hade han inte varit där han är idag, upplevt det han upplevt och nått sådana framgångar. Så resonerar Alex Dowsett, den före detta proffscyklisten från England som under sin karriär tog sig till den absoluta världstoppen inom sin sport. I dag arbetar han med att få fler barn och unga med blödarsjuka att våga satsa på sport. Med i avs…
…
continue reading
1
Avsnitt – 29 Anlagsbärare – en bortglömd grupp?
26:26
26:26
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
26:26
Visste du att anlagsbärare till hemofili A och B kan ha så låga faktornivåer att de också har hemofili? I det här avsnittet träffar vi Anna Olsson, överläkare vid Koagulationscentrum i Göteborg, som i sin forskning studerat just anlagsbärare och vilken blödningsproblematik de kan ha. Vi pratar också med Zanyar Adami, skapare av filmen Hjälmen – som…
…
continue reading
1
Avsnitt 28 – Så har behandlingen av blödarsjuka utvecklats
33:06
33:06
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
33:06
På bara några årtionden har blödarsjuka gått från att vara en både farlig, smärtsam och begränsande sjukdom till något som, för de allra flesta, går ganska bra att leva med. Koagulationsläkaren Pia Petrini har arbetat sedan 70-talet och berättar i det här avsnittet både om lyckan över att äntligen kunna göra livet mycket bättre för de barn hon beha…
…
continue reading
1
Avsnitt 27 – Att ha flera barn med blödarsjuka
40:52
40:52
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
40:52
Att vara förälder till ett barn med blödarsjuka känns säkert som ett heltidsjobb för många – men hur är det då att ha tre, eller fyra barn med diagnosen? I det här avsnittet träffar vi Jessica Lyckman och Emma Hemberg. Både de och deras barn har von Willebrands sjukdom. Hinner de med sig själva mellan alla näsblödningar och samtal från barnens skol…
…
continue reading
1
Avsnitt 26 – Varför det behövs bättre kunskap om kvinnor med von Willebrand
39:18
39:18
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
39:18
Hur kommer det sig att en flicka med Von Willebrands typ 1 kunde ha mens konstant i fem år – utan att få hjälp av vården? Trots att medvetenheten har blivit bättre, är okunskapen om sjukdomen fortfarande stor. Det kan inte minst många kvinnor vittna om. I det här avsnittet får vi möta Anna Tollwé, patient och sammankallande i kvinnokommittén FBIS. …
…
continue reading
1
Avsnitt 25 – Forskning, från antikroppar till genterapi.
30:15
30:15
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
30:15
För cirka en tredjedel av alla personer med hemofili fungerar inte profylaktisk behandling. I de allra flesta fall beror det på att kroppens egna antikroppar attackerar proteinet i faktorkoncentratet som ges vid behandling. Vad kan man då göra för att skydda sig mot blödningar? Hur ser forskningen och framtida behandlingar ut? I det här avsnittet s…
…
continue reading
1
Avsnitt 24 – Blödarsjuka Kvinnor
22:09
22:09
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
22:09
Kvinnor och blödarsjukaVi samtalar med Petra Elfvinge och Malin Svennefalk, två legitimerade sjuksköterskor på koagulationsmottagningen på Karolinska sjukhuset som på djupet satt fokus på kvinnor med blödningsrubbningar. I en enkät, riktad mot kvinnor, har de ställt frågor för att få en bättre bild av hur deras vardag fungerar. Saker som behandling…
…
continue reading
1
Avsnitt 23 – Nyanländ och behandling
22:14
22:14
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
22:14
Den profylaktiska behandling vi vant oss vid i Sverige är tyvärr inte standard i resten av världen. I många länder ser det ut som det gjorde här för sextio år sedan. En blödardiagnos kan då där fortfarande innebära en uppväxt fylld av smärta, blodtransfusioner som endabehandlingsalternativ och ett vuxenliv hemsökt av de komplikationer som den obeha…
…
continue reading
1
Avsnitt 22 – Född på gränsen
31:58
31:58
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
31:58
Norge var 30 år efter Sverige med att erbjuda barn med blödarsjuka profylaktisk behandling. På grund av det beslutet har en hel generation fått komplikationer för livet. Vi pratar med bröderna Ketil och Mats Henriksen som båda föddes med Hemofili A, men på varsin sida om behandlingsbeslutet. Hur skiljer sig deras liv idag? Och hur ser de på framtid…
…
continue reading
1
Avsnitt 21 - Okunskap Och Fördomar
29:20
29:20
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
29:20
Vi pratar med tjugotreåriga Sara som lever med den ovanliga blödardiagnosen ITP (immunologisk trombocytopeni) som drabbar cirka 3 av 100 000 personer varje år. Sjukdomen triggas ofta av en virusinfektion eller vaccination och innebär att immunförsvaret angriper friska blodplättar (trombocyter) i kroppen, istället för viruset, vilket ökar risken för…
…
continue reading
1
Avsnitt 20 – Kan träning lindra smärta i lederna? Och vilken träningsform är bäst?
32:00
32:00
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
32:00
Studier har visat att 60–80 % av de som lever med blödarsjuka lider av daglig smärta och att bara 40 % är nöjda med sin smärtbehandling. Vi pratar med Eva Zetterberg från Koagulationsmottagningen i Skåne om ledsmärta och olika typer av smärtlindring. Eva förklarar den vanligaste orsaken till smärta vid blödarsjuka och hur den med lågintensiv och le…
…
continue reading
1
Avsnitt 19 – Von Willebrand och ny forskning
35:47
35:47
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
35:47
I det här avsnittet fokuserar vi på von Willebrands sjukdom och diskuterar rätt så komplicerade saker med några riktiga proffs på ämnet. Forskaren och överläkaren på koagulationsmottagningen i Skåne, Erik Berntorp, berättar om skillnaderna mellan von Willebrand och hemofili och varför det på grund av centralisering och kunskapsbrist fortfarande kan…
…
continue reading
1
Avsnitt 18 – Varför gör det ont och vad kan man göra åt det?
29:32
29:32
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
29:32
Vi besöker FBIS utbildningsdagar när vi i detta avsnitt fokuserar på smärta. Över hälften av alla hemofilipatienter upplever smärta, men smärtan blir ofta sekundär då den inte går att mäta och många upplever att de inte får den hjälp de behöver. Men varför gör det ont? Är det farligt att det gör ont? Och hur ska man hantera smärtan? Vi pratar med f…
…
continue reading
1
Avsnitt 17 - ”Riklig mens” - ja, vad är egentligen normalt?
30:02
30:02
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
30:02
Mens var ju fram till bara för ett par år sedan ett tabu-ämne. Något man inte pratade särskilt detaljerat om, kanske inte ens med sina närmaste kompisar eller sin mamma. Så att veta vad som är normalt eller inte, är inte det allra lättaste ens för en vuxen person, än mindre för en tjej i puberteten som just börjat få mens. Många flickor och kvinnor…
…
continue reading
1
Avsnitt 16 - Odiagnostiserad von Willebrands sjukdom
33:15
33:15
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
33:15
”Jag har von Willebrand typ 1. En diagnos som jag fick först vid 29-års ålder. Diagnosen fick jag efter att min dotter fick halsfluss och spydde blod, och att vi efter det fick reda på att hon hade von Willebrands sjukdom. Jag vet hur svårt det är att få rätt hjälp och diagnos. Jag har haft symptom på att vara blödarsjuk ända sedan barnsben utan at…
…
continue reading
1
Avsnitt 15 - Jag utvecklade antikroppar
26:15
26:15
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
26:15
Redan som nyfödd diagnostiserades Wille Skjöldebrand med blödarsjuka, redan tidigt stod det också klart att han utvecklade antikroppar mot faktorpreparat, vilket gör förebyggande behandling verkningslös. Det har förstås påverkat både honom och familjens vardag på många sätt. Men också skapat en riksmästare i radiostyrd bil. Hur får du höra i femton…
…
continue reading
1
Avsnitt 14 - Aroseniusstipendiet 2018 går till nydanande forskning
31:40
31:40
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
31:40
I det här avsnittet är vi på Karolinska universitetssjukhusets centrum för hematologi och regenerativ medicin, och detta för att träffa årets Aroseniuis-stipendiat professor Petter Höglund. Petter forskar kring något så spännande som en av kroppens mördarceller, NK-cellen, och huruvida den kan bidra till att känna igen och döda antikroppsklädda tro…
…
continue reading
1
Avsnitt 13: Våga resa
25:05
25:05
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
25:05
I första avsnittet på säsong 5 ska vi ge oss ut och resa. Andreas Apelqvist har svår hemofili B, men ser inte det som ett hinder ens för strapatsrika långresor i Asien eller utlandsjobb. Hör hur han packar handbagaget fullt av medicin och fixar mellanlagringsstationer under resans stopp. Linnan Hao är legitimerad apotekare och förestår Sveriges stö…
…
continue reading
1
Avsnitt 12: Aroseniusstipendiaten
26:35
26:35
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
26:35
I avsnitt 12 får vi möta förra årets Aroseniusstipendiat Magnus Aspdahl, fysioterapeut på Astrid Lindgrens Barnsjukhus där han bl. a. arbetar med blödarsjuka barn. Utmärkelsen fick han för att fortsätta sina studier kring hur ultraljudsundersökning för bedömning av ledstatus hos barn, som komplement till klinisk bedömning, kan förbättra behandlinge…
…
continue reading
1
Avsnitt 11: Rädda barn – nu finns sagoboken som ska hjälpa till att prata med barn om blödarsjuka
20:10
20:10
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
20:10
Avsnitt 11 handlar om barn som är rädda för sjukdomar och sjukvård. ”Sam slår sig” är en sagobok som handlar om helt vanliga barn, fast barn som har blödarsjuka. Johanna läser den för några typiska vetgiriga 6- till 9-åringar för att se vad den väcker för frågor och tankar hos dem. Medverkar gör också Nina Jurander, sjuksköterska på Sahlgrenska sju…
…
continue reading
1
Avsnitt 10: Ta kontroll och bli en tryggare förälder till blödarsjukt barn
30:27
30:27
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
30:27
Första avsnittet i säsong 4 av Blödigt värre handlar om forskning och om att vara förälder, syskon och närstående till ett barn med blödarsjuka. I programmet möter vi Linda Myrin Westesson, hemofilisjuksköterska på Koagulationscentrum i Göteborg, som i två av sina studier följt föräldrar till barn med blödarsjuka; en som fokuserar på mammor och en …
…
continue reading
1
Avsnitt 9: Att åldras med en blödardiagnos
31:39
31:39
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
31:39
I nionde avsnittet av Blödigt värre fokuserar vi på hur det är att bli gammal med en blödardiagnos. Idag säger man ju att personer med blödarsjuka ofta kan leva helt normala vanliga liv - förutom att de behöver sin profylaktiska behandling. Men för dem som är födda långt innan profylaktisk behandling blev rutin, eller innan det ens fanns någon beha…
…
continue reading
1
Avsnitt 8: Lär känna von Willebrand och den åländska genen
32:31
32:31
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
32:31
Von Willebrands sjukdom är den vanligaste ärftliga blödningsrubbningen. I det åttonde avsnittet av Blödigt värre åker vi till Åland för att finna sjukdomens rötter. Vi träffar samtidigt Anders Ingves, pappa till blödarsjuke elitidrottaren Wilhelm som vi mötte i avsnitt 6 av podcasten. Men varför Åland? Jo, sjukdomen har nämligen fått sitt namn av d…
…
continue reading
1
Avsnitt 7: Att bära på sjukdom och vänta barn
32:38
32:38
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
32:38
En graviditet är för de allra flesta en tid av både lycka och oro. Om mamman är anlagsbärare eller pappan har blödardiagnos, är det dessutom rimligt att anta att barnet (om det blir en pojke) kommer ärva diagnosen. Hur förbereder man sig bäst för det?I sjunde avsnittet av Blödigt värre möter vi Nadine Gretenkort-Andersson (överläkare för barnkoagul…
…
continue reading
1
Avsnitt 6: Blödarsjuka och fotboll på elitnivå. Är det möjligt?
32:11
32:11
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
32:11
För fotbollsproffset Wilhelm Ingves har det gått bra. Han behandlas för blödarsjukdomen von Willebrands sjukdom och har varit proffs i många år. Trots att han som barn inte fick spela fotboll på grund av blödarsjukan tog han sig till toppen. Karriären började med att han smygspelade fotboll utan att föräldrarna visste. Det var på Åland för tjugo år…
…
continue reading
1
Avsnitt 5: Att ha ansvar för skolbarn med blödarsjuka
24:41
24:41
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
24:41
Även om blödarsjuka är ovanligt måste alla större skolor räkna med att de förr eller senare får en elev med blödardiagnos. I det femte avsnittet av Blödigt värre möter vi Elisabet Tollwé, skolsjuksköterska och Ivana Petrovic, fritidspedagog som båda har erfarenhet av elever med blödarsjuka. I podden berättar de om hur viktigt det är att ha rutiner …
…
continue reading
1
Avsnitt 4: Det handlar om blod. Om blödarsjuka och mens.
26:05
26:05
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
26:05
I det fjärde avsnittet av Blödigt värre så pratar vi med Lollo Urbansdotter som hann fylla 24 innan hon fick veta att hennes mer än rikliga mens berodde på blödarsjuka. Hon är en av de 1 000 kvinnor i Sverige som har fått en diagnos, men många fler har någon form av blödarsjuka utan att veta om det, kanske så många som 50 000. Har du eller känner d…
…
continue reading
1
Avsnitt 3: Att berätta eller inte, det beror på.
35:06
35:06
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
35:06
I det tredje avsnittet av Blödigt värre så gästas vi av Patrick Thomelius och Magnus Youness. Dessa båda killar har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Att vara blödarsjuk eller att ha blödarsjuka, ja det betyder ju faktiskt ganska olika saker: att diagnosen är en större eller mindre del av ens identitet. Sen kan…
…
continue reading
1
Avsnitt 2: Hemofili. Forskning och framsteg; då, nu och framåt.
30:36
30:36
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
30:36
I det här andra avsnittet av Blödigt värre så lyssnar vi till Rolf Ljung, professor i pediatrik vid Lunds Universitet och Margareta Blombäck, professor emerita i koagulationsforskning vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi. Margareta är pionjär inom området koagulation och har varit verksam sedan 1950-talet. Hon lyckades bl a identifie…
…
continue reading
1
Avsnitt 1: ”Pappa, jag vill klättra i träd” – barn måste få leka och leva
31:08
31:08
Прослушать позже
Прослушать позже
Списки
Нравится
Нравится
31:08
I det här allra första avsnittet av podden Blödigt värre pratar vi om hur det är att vara förälder till ett barn med blödarsjuka. Vi pratar om den extra oro man har då varenda lek på förskolan eller skolgården kan få så mycket allvarligare följder än för friska barn med blod som koagulerar när det behövs. I avsnittet medverkar Martin Wahlström, pap…
…
continue reading