105. Budowanie partnerstwa i świadomości społecznej – Tomasz Grybek

Stacja Zmiana

Tomasz Grybek jest tatą Bohatera Borysa, który choruje na rzadką chorobę genetyczną. Rozmawiamy z Tomkiem o zmianach systemowych, więc razem z nim odkrywamy, że można inaczej podejść do przytłaczających nas problemów. Tomek pokazuje jak można patrzeć z innej perspektywy i zwraca uwagę, jak ważne jest uczenie się partnerstwa. Dużo można skorzystać z tej rozmowy, ponieważ to rozmowa na temat zmiany i konsekwentnego wdrożenia jej w życie. W podsumowaniu dochodzimy do wniosku, że by zaszła zmiana systemowa musi być lider, który podejmie inicjatywę, ale również wytrwałość w działaniach, ciągłe popularyzowanie tematu, plus osiągnięcie kompromisu. Żadna ze stron nie wygrywa, nie osiąga wszystkiego czego założyła siadając do stołu, ale odchodzi od niego usatysfakcjonowana. Trzeba też odłożyć emocje, szukać wiedzy, by zacząć rozmawiać jak partnerzy. Drużyna Bohatera Borysa: https://bit.ly/3ndJePY FB Bohater Borys: https://bit.ly/30rGdmf Instagram: https://bit.ly/31MDfZV Jazz4Rare – Co mają wspólnego jazz i choroby rzadkie? – przeczytaj: https://bit.ly/3c9S8Yc Fundacja Bohatera Borysa: https://bit.ly/3Hke2Gr Odczarować życie z chorobą – warto przeczytać: https://bit.ly/3ood5o5 Bohater Borys ma 6 lat. Posłuchaj ciekawych urodzinowych rozmów o ważnych sprawach: https://bit.ly/3okljgY Ciekawe myśli z rozmowy: W poszukiwaniu pomocy oblecieliśmy dwa kontynenty, trzy kraje i zrobiliśmy ponad 40 tys. kilometrów, po czym się okazało, że terapia jest dostępna we Wrocławiu. Poszukiwanie pomocy i wiedzy nazywa się odyseją diagnostyczną, podczas której odwiedza się siedmiu do dziesięciu specjalistów. Świadomość społeczna na temat chorób rzadkich jest bardzo niska, więc stwierdziliśmy, że warto coś z tym zrobić. Nieformalna grupa – drużyna Bohatera Borysa działa poprzez wiedzę, muzykę i sztuki wizualne, by opowiadać w prosty sposób o tym, co skomplikowane i trudne. Przy tej okazji grupa zajmuje się działalnością rzeczniczą na rzecz chorób rzadkich i osób z niepełnosprawnościami. W zmianie systemowej ważne jest budowanie partnerstwa z różnymi interesariuszami. Diagnoza jest pewnego rodzaju zmianą lub swego rodzaju emigracją. Emigracją ze strefy komfortu, albo emigracją z życia bez diagnozy, do życia z diagnozą. Od diagnozy zaczyna się podróż w kierunku poszukiwania właściwej terapii. Na początku zbroiliśmy się, czyli budowaliśmy wiedzę na temat choroby, bo wojny z wrogiem nie wygrasz nie znając go dobrze. Gdy siadaliśmy do rozmowy, nie budowaliśmy tej rozmowy wokół emocji, ale wokół wiedzy i faktów. Staraliśmy się być najlepszym partnerem do dyskusji, mimo że po naszej strony ciężar i ładunek emocjonalny był ogromny. W ramach swoich granic zrób wszystko, by zdobyć wiedzę na temat twego schorzenia. By poznać i zrozumieć. Jakie są ograniczenia, potencjalne ryzyka i szanse. Na rehabilitację warto patrzeć w długiej perspektywie, bo to jest jak przygotowanie się do olimpiady. Rozkładasz to na dwadzieścia, trzydzieści lat wystarczającej sprawności. I co ważne, nie można rehabilitacji zaniedbać podczas odysei diagnostycznej. Budowanie czegoś na emocjach, jest paliwem niezwykle szybko spalającym się, ale krótkotrwałym. Chcesz dokonać trwałej zmiany? Musisz rozłożyć to na stopniowe kroki i będzie to proces długotrwały. W różnorodności organizacji pacjenckich tkwi ogromna siła. Szukajmy tego, co nas łączy, tego, co mamy wspólne. Długotrwała działalność powinna zakładać zrozumienie dla wszystkich ze stron.