Artwork

Контент предоставлен Tony Martignetti. Весь контент подкастов, включая эпизоды, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно компанией Tony Martignetti или ее партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.
Player FM - приложение для подкастов
Работайте офлайн с приложением Player FM !

The Voice Of The Rare: Building A Community Through Shared Stories With Rebecca Stewart & Nicola Miller

41:59
 
Поделиться
 

Manage episode 432661664 series 2888348
Контент предоставлен Tony Martignetti. Весь контент подкастов, включая эпизоды, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно компанией Tony Martignetti или ее партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.

In this episode, Tony Martignetti talks with sisters Rebecca Stewart and Nicola Miller as they share their transformative journey and the impactful work they have undertaken in the rare disease community, catalyzed by Nicola’s son Edison’s diagnosis with xeroderma pigmentosum. They delve into the challenges of navigating the rare disease landscape, recounting their pivotal roles in founding Action for XP and launching Rare Revolution Magazine. Their story reflects resilience, dedication, and the profound impact of community-driven initiatives in the face of adversity.

Love the show? Subscribe, rate, review, and share! https://www.ipurposepartners.com/podcast

  continue reading

268 эпизодов

Artwork
iconПоделиться
 
Manage episode 432661664 series 2888348
Контент предоставлен Tony Martignetti. Весь контент подкастов, включая эпизоды, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно компанией Tony Martignetti или ее партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.

In this episode, Tony Martignetti talks with sisters Rebecca Stewart and Nicola Miller as they share their transformative journey and the impactful work they have undertaken in the rare disease community, catalyzed by Nicola’s son Edison’s diagnosis with xeroderma pigmentosum. They delve into the challenges of navigating the rare disease landscape, recounting their pivotal roles in founding Action for XP and launching Rare Revolution Magazine. Their story reflects resilience, dedication, and the profound impact of community-driven initiatives in the face of adversity.

Love the show? Subscribe, rate, review, and share! https://www.ipurposepartners.com/podcast

  continue reading

268 эпизодов

Tất cả các tập

×
 
Loading …

Добро пожаловать в Player FM!

Player FM сканирует Интернет в поисках высококачественных подкастов, чтобы вы могли наслаждаться ими прямо сейчас. Это лучшее приложение для подкастов, которое работает на Android, iPhone и веб-странице. Зарегистрируйтесь, чтобы синхронизировать подписки на разных устройствах.

 

Краткое руководство