Artwork

Контент предоставлен n-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen), N-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen). Весь контент подкастов, включая эпизоды, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно компанией n-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen), N-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen) или ее партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.
Player FM - приложение для подкастов
Работайте офлайн с приложением Player FM !

Sharing Hope Through Storytelling & Connection with Shanna Tolbert

43:08
 
Поделиться
 

Manage episode 404975786 series 3349924
Контент предоставлен n-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen), N-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen). Весь контент подкастов, включая эпизоды, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно компанией n-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen), N-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen) или ее партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.

What's one way to spread hope? By sharing your experiences and connecting with others who truly understand the everyday challenges nano-rare patients face. Shanna Tolbert was one of five nano-rare patient caregivers who participated in the panel, The Perilous Journey to Diagnosis and Treatment for Nano-rare Disease Patients. Listen to Shanna’s take on the importance of dialogue and relive a few patient stories as told by the parents who participated in this panel.

On this episode, we discuss:

0:56 The importance of hope

3:38 Meeting other nano-rare caregivers and staying connected

6:48 The Nano-rare Patient Colloquium is intimate

12:41 Patients in attendance are one of the joys of the NRPC

16:35 Patient Journey - Connor

20:55 Patient Journey - Mostyn

25:27 Patient Journey - Lena

32:32 Patient Journey - Ireland

39:29 Comments from patient father, Luke Rosen

Video: Susannah's Story: Treated with an ASO

  continue reading

71 эпизодов

Artwork
iconПоделиться
 
Manage episode 404975786 series 3349924
Контент предоставлен n-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen), N-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen). Весь контент подкастов, включая эпизоды, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно компанией n-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen), N-Lorem Foundation (Dr. Stan Crooke, Amy Williford, Kim Butler, Andrew Serrano, Jon Magnuson, and Kira Dineen) или ее партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.

What's one way to spread hope? By sharing your experiences and connecting with others who truly understand the everyday challenges nano-rare patients face. Shanna Tolbert was one of five nano-rare patient caregivers who participated in the panel, The Perilous Journey to Diagnosis and Treatment for Nano-rare Disease Patients. Listen to Shanna’s take on the importance of dialogue and relive a few patient stories as told by the parents who participated in this panel.

On this episode, we discuss:

0:56 The importance of hope

3:38 Meeting other nano-rare caregivers and staying connected

6:48 The Nano-rare Patient Colloquium is intimate

12:41 Patients in attendance are one of the joys of the NRPC

16:35 Patient Journey - Connor

20:55 Patient Journey - Mostyn

25:27 Patient Journey - Lena

32:32 Patient Journey - Ireland

39:29 Comments from patient father, Luke Rosen

Video: Susannah's Story: Treated with an ASO

  continue reading

71 эпизодов

Tất cả các tập

×
 
Loading …

Добро пожаловать в Player FM!

Player FM сканирует Интернет в поисках высококачественных подкастов, чтобы вы могли наслаждаться ими прямо сейчас. Это лучшее приложение для подкастов, которое работает на Android, iPhone и веб-странице. Зарегистрируйтесь, чтобы синхронизировать подписки на разных устройствах.

 

Краткое руководство

Слушайте это шоу, пока исследуете
Прослушать