Artwork

Контент предоставлен The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. Весь контент подкастов, включая эпизоды, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно компанией The Bonnell Foundation and Laura Bonnell или ее партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.
Player FM - приложение для подкастов
Работайте офлайн с приложением Player FM !

Cambrey Vasconez White - rare mutations

38:33
 
Поделиться
 

Manage episode 421703363 series 2902409
Контент предоставлен The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. Весь контент подкастов, включая эпизоды, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно компанией The Bonnell Foundation and Laura Bonnell или ее партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.

Cambrey Vasconez White is the mother of toddler Rowland, who has Cystic Fibrosis. If you listened to our podcast with Vicky Maldonado, they have similar struggles. Cambrey is also working to find an equitable approach to rare mutations in the U.S. and Canada. These two women connected, as you’ll hear, because their sons share the same mutation.

Rowland received access to a CF modulator after a battle with her insurance company. Her son’s mutation is not on the FDA approved list for Trikafta…. even though there is proof that Trikafta will work on her son's mutation.

To follow Cambrey go to @cfadvocacy

You can email her: [email protected]

Please like, subscribe, and comment on our podcasts!

Please consider making a donation: https://thebonnellfoundation.org/donate/

The Bonnell Foundation website:https://thebonnellfoundation.org

Email us at: [email protected]

Thanks to our sponsors:

Vertex: https://www.vrtx.com

Viatris: https://www.viatris.com/en

  continue reading

152 эпизодов

Artwork
iconПоделиться
 
Manage episode 421703363 series 2902409
Контент предоставлен The Bonnell Foundation and Laura Bonnell. Весь контент подкастов, включая эпизоды, графику и описания подкастов, загружается и предоставляется непосредственно компанией The Bonnell Foundation and Laura Bonnell или ее партнером по платформе подкастов. Если вы считаете, что кто-то использует вашу работу, защищенную авторским правом, без вашего разрешения, вы можете выполнить процедуру, описанную здесь https://ru.player.fm/legal.

Cambrey Vasconez White is the mother of toddler Rowland, who has Cystic Fibrosis. If you listened to our podcast with Vicky Maldonado, they have similar struggles. Cambrey is also working to find an equitable approach to rare mutations in the U.S. and Canada. These two women connected, as you’ll hear, because their sons share the same mutation.

Rowland received access to a CF modulator after a battle with her insurance company. Her son’s mutation is not on the FDA approved list for Trikafta…. even though there is proof that Trikafta will work on her son's mutation.

To follow Cambrey go to @cfadvocacy

You can email her: [email protected]

Please like, subscribe, and comment on our podcasts!

Please consider making a donation: https://thebonnellfoundation.org/donate/

The Bonnell Foundation website:https://thebonnellfoundation.org

Email us at: [email protected]

Thanks to our sponsors:

Vertex: https://www.vrtx.com

Viatris: https://www.viatris.com/en

  continue reading

152 эпизодов

Все серии

×
 
Loading …

Добро пожаловать в Player FM!

Player FM сканирует Интернет в поисках высококачественных подкастов, чтобы вы могли наслаждаться ими прямо сейчас. Это лучшее приложение для подкастов, которое работает на Android, iPhone и веб-странице. Зарегистрируйтесь, чтобы синхронизировать подписки на разных устройствах.

 

Краткое руководство

Слушайте это шоу, пока исследуете
Прослушать