«С такими детьми всегда нужен план»: как жить обычной жизнью с особым ребенком

55:52
 
Поделиться
 

Fetch error

Hmmm there seems to be a problem fetching this series right now. Last successful fetch was on September 26, 2022 06:03 (3d ago)

What now? This series will be checked again in the next day. If you believe it should be working, please verify the publisher's feed link below is valid and includes actual episode links. You can contact support to request the feed be immediately fetched.

Manage episode 297271948 series 2700956
Сделано Лола Сайтметова и Наташа Ямницкая, Лола Сайтметова, and Наташа Ямницкая и найдено благодаря Player FM и нашему сообществу. Авторские права принадлежат издателю, а не Player FM, и аудиоматериалы транслируются прямо с его сервера. Нажмите на кнопку Подписаться, чтобы следить за обновлениями через Player FM или скопируйте и вставьте ссылку на канал в другое приложение для подкастов.

Сегодня наш герой — Евгений Глаголев, руководитель проектов благотворительного фонда «Клуб добряков», блогер и отец двоих детей. Младшая дочка Жени — Александра — родилась с синдромом Эдвардса — неизлечимым генетическим заболеванием, связанным с дублированием 18й хромосомы.

Дети с этим недугом рождаются с многочисленными патологиями внутренних органов и, как правило, не доживают до трех месяцев.

Саша — уникальный ребенок, потому что в этом году ей исполнилось 8 лет. Чтобы поддерживать малышку и обеспечить ей качественный уход, семье Глаголевых пришлось полностью изменить свою жизнь и привыкнуть к тому, что их ребенок может умереть в любой момент. Но сложности не разрушили семью, а наоборот — сплотили. Как им это удалось и в чем секрет обычной жизни с необычным ребенком — поговорим в нашем выпуске.

Проект «Няни особо назначения», о котором мы упоминали в нашем выпуске, - это сервис подбора квалифицированного персонала для детей с особенностями развития. Он работает в Москве, Санкт-Петербурге и Набережных Челнах. Почитать о нем можно тут https://mynanny.pro/

Блог Жени и Кати Глаголевых об Александре https://www.facebook.com/AleksaGlagoleva/

Фотопроект «Невидимые» Кати Глаголевой https://katerinaglagoleva.com/blog/pervyj-geroj-moej-semki

Детский хоспис «Дом с маяком» https://mayak.help/

Наш Patreon — если вы хотите услышать бонусные эпизоды интервью, которые не вошли в основной выпуск. Ну или просто хотите угостить нас кофе.

Если вы хотите стать героем/героиней наших выпусков или знаете тех, кто мог бы ими стать — пишите нам: Лола Сайтметова и Наталья Ямницкая.

Авторки: Наташа Ямницкая и Лола Сайтметова

Обложка: Лена Гордеева

Подкаст выходит при поддержке студии Подкастерская.

73 эпизодов